11月7日，在第八屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)拜耳展臺(tái)上舉行了一場(chǎng)溫馨而莊重的儀式——中華慈善總會(huì)與拜耳公司血友病COPAY慈善項(xiàng)目合作十周年慶�；顒�(dòng)。十年中，項(xiàng)目已援助血友病患者超過一萬人，累計(jì)援助金額突破5億元人民幣。來自中華慈善總會(huì)、安徽省慈善總會(huì)、山東省慈善總會(huì)、贛州市慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)與拜耳企業(yè)代表共同回顧了這一跨越十年的愛心征程。

目前，我國注冊(cè)確診的血友病患者約有2萬例。血友病是一種遺傳性疾病，患者自出生體內(nèi)缺少凝血因子，輕微地觸碰就會(huì)出血；重癥患者沒有明顯外傷也會(huì)發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者�；颊唛L期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會(huì)造成殘疾，嚴(yán)重的出血甚至?xí)�死亡。隨著國家對(duì)罕見病的關(guān)注與支持，A型血友病的診療水平和相關(guān)醫(yī)保政策得到很大程度的改善，許多罕見病治療藥物已經(jīng)通過國談進(jìn)入醫(yī)保，但由于治療需要長期用藥，自付費(fèi)用依然是不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

拜耳集團(tuán)處方藥事業(yè)部高級(jí)副總裁，核心產(chǎn)品業(yè)務(wù)總經(jīng)理?xiàng)顬�介紹：“在血友病治療領(lǐng)域，拜耳以創(chuàng)新產(chǎn)品解決未滿足醫(yī)療需求的同時(shí)，關(guān)注治療藥物的可及性。2007年拜科奇進(jìn)入中國，填補(bǔ)了中國重組市場(chǎng)八因子的空白；2009年與中華慈善總會(huì)設(shè)立‘拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目‘改善血友病患兒藥品可及； 2015年與中慈會(huì)共同設(shè)立‘血友病Copay援助項(xiàng)目’，開啟多方共付模式，援助人群也擴(kuò)大至兒童和成人全部血友病A患者；2019年1月，半衰期更長的重組人凝血VIII因子-科躍奇進(jìn)入了中國，讓患者可以享受更好藥品治療。時(shí)至今年，COPAY項(xiàng)目已經(jīng)開展十周年，援助血友病患者過萬人，累計(jì)援助款超過5億元人民幣。未來，拜耳還將繼續(xù)為血友病患者的健康而努力，幫助血友病患者實(shí)現(xiàn)‘讓奔跑不再是奇跡’的夢(mèng)想�！�

中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任陳媛媛表示：“與拜耳這樣的愛心企業(yè)共同探索并實(shí)踐COPAY共付援助模式，構(gòu)建了一個(gè)患者、企業(yè)、慈善組織與社會(huì)醫(yī)保等多方力量協(xié)同共擔(dān)的可持續(xù)保障機(jī)制，對(duì)于發(fā)展中國特色現(xiàn)代慈善事業(yè)具有深遠(yuǎn)意義。同時(shí)，它填補(bǔ)了重大疾病患者在醫(yī)療保障支付方面的缺口，有效解決了用藥負(fù)擔(dān)重的現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn)，讓患者能夠獲得長期、規(guī)范的前沿治療，重返正常生活軌道。該項(xiàng)目為慈善組織與企業(yè)攜手服務(wù)民生、提升社會(huì)福祉樹立了可供借鑒的成功范例。”

安徽省慈善總會(huì)常務(wù)副會(huì)長張冬云表示：“自2017年科躍奇COPAY慈善援助項(xiàng)目在安徽落地實(shí)施以來，切實(shí)減輕了患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。項(xiàng)目的有效推進(jìn)，有賴于多方合力，協(xié)同共促。推動(dòng)構(gòu)建了“政府引導(dǎo)、慈善補(bǔ)充、企業(yè)參與”的協(xié)同機(jī)制，共同繪就了血友病慈善救助的‘同心圓’�！�

山東省慈善總會(huì)副會(huì)長尹紹強(qiáng)介紹：“山東省慈善總會(huì)關(guān)注未成年患者群體，對(duì)于18周歲以下患兒實(shí)施救助以減少疾病負(fù)擔(dān)。我會(huì)全國第一個(gè)試點(diǎn)為有康復(fù)需求的血友病患者提供專項(xiàng)支持，并計(jì)劃自2025年起將救助范圍擴(kuò)展至成人患者，真正實(shí)現(xiàn)全年齡段覆蓋。這些舉措切實(shí)改善了患者的身體狀況。在資金救助之外，我們也高度重視對(duì)患者的人文關(guān)懷, 為血友病患者及家屬搭建與社會(huì)交流的平臺(tái)，努力消除偏見，營造理解與關(guān)愛的社會(huì)氛圍�！�

贛州市慈善總會(huì)會(huì)長歐陽世麟表示：“善澤贛州，是贛州市慈善總會(huì)一直堅(jiān)守的信念。此次拜耳在進(jìn)博會(huì)上的精彩展示，再次彰顯了企業(yè)的社會(huì)責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。我們期待與拜耳這樣有責(zé)任感的企業(yè)加強(qiáng)合作，借助拜耳的技術(shù)與產(chǎn)品優(yōu)勢(shì)，結(jié)合慈善總會(huì)的資源整合能力和救助渠道，將更多優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源引入贛州，開展公益醫(yī)療項(xiàng)目，幫助更多患病群眾，讓慈善的陽光照亮每一個(gè)角落�！保▉碓矗喊荻�中國）

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